蘇菲向前行

【奎寧】是自體免疫藥物，因為自體免疫是慢性病，幾乎不會痊癒，所以這是一種長期藥物，我吃了27年，再過幾天就28年了。奎寧有很多副作用，看得到，最明顯的是皮膚黑，我皮膚黑、暗沉，被奪走青春容顏，哎呦，真不知道要怎麼說，看不到，慢性侵蝕的是眼睛【黃斑部病變】。

【乾燥症】會造成胃食道逆流嗎？我胃食道逆流太嚴重，百般伺候，看遍醫生，吃藥像嗑花生，仍然沒有辦法，所以常常懷疑乾燥症是不是也是腸胃問題的兇手？

「和我沒有關係。」

乾燥症引發【口乾症】，口乾舌燥，牙齒敗壞，在飲食上有沒有禁忌？我乾燥症確診27年了，每天服用「奎寧」和「舒樂津」，我覺得我控制還不錯，遊遍天下，吃盡美食，但是也有一些顧忌，以下是我個人的經驗。

確診免疫疾病通常像被五雷轟頂一樣的震撼，紅斑狼瘡，類風濕關節炎，乾燥症⋯⋯種種病痛注定一輩子纏身，27年前我被國泰醫院高德亨醫生宣佈【結締組織疾病】MCTD，真不知道這是什麼病，聽說是「重大傷病」先大哭一場，高醫生給我【奎寧】，從一開始到現在總共27年了。

大腿上長了幾顆小豆豆，起先是癢癢的，隨便拿個過敏藥擦一下，不以為意，但是一直沒有好，過兩天，小豆子竟然長大長多，這時候除了癢之外，還痛痛的。 

最近我吃很多，但是沒有辦法寫部落格，因為我一吃過東西就頭暈眼花。

頭暈眼花不是說著玩的，頭暈很難受，昏沉沉，靠近頭痛的邊緣，加上眼花，看不見東西，看不見必須更專注，我想我是眉頭緊皺，睜眼狠瞪，眼花了，看不見就是看不見，疲憊到崩潰邊緣，我沒有辦法專注，心好累，快樂不起來，有時候暈累，竟覺得會昏倒。我告訴傑西，每天都告訴他，照三餐說，一直說，一直說。我想他聽煩了，所以有聽沒有到，我不說他不理我，但是聽多了，他也不知道怎麼辦，他麻木了。

【舌頭裂痕】好可怕！我的舌頭裂了好幾條縫，平常時候，舌頭會一直麻麻刺痛，現在裂縫好像越來越深刻，我心情不好，舌頭裂痕會不會一直往下深入？一直往下侵蝕，然後，有一天，剩下皮和幾條筋拉住⋯⋯ 

「嘴巴貼布」其實叫做【鼻呼吸貼布】，望文生義知道是把嘴巴貼住，讓鼻子來主導呼吸。很多人睡覺嘴會開開的，還有人會打呼等等，但是，口乾病患者沒資格睡覺開口，絕對是一場惡夢！

三年前我吃過【利瑞卡】，那時候眉心緊鎖，壓力大到頭痛到要爆炸，百服寧或其他止痛藥都沒效，台大神經內科開利瑞卡給我。

第一顆藥就是原子彈，第二顆變核彈！！轟炸下去，我痛苦的頭痛馬上好，但是副作用，腸胃不適、昏頭轉向，失眠嗜睡⋯⋯不是這幾個字而已，真實情況也是核彈級，比化療厲害，嚇死寶寶，嚇死寶寶了！

【蝶型記憶枕】長得怪怪的，以前從沒有見過這種奇怪樣子的枕頭，到底好不好用？還有更奇怪的，耳朵部位還挖洞，一個枕頭兩個洞，側睡時，用來裝耳朵的，這是噱頭還是什麼的？蘇菲大聲告訴大家，這真的是睡眠最佳設計喔！

到底我有沒有【骨移轉】？後背和大腿骨痛了一個多月，我做了「全身骨掃」X光和驗血，我心惶恐，但是醫生竟然安排兩個星期後才看結果。

胃藥也會傷腸胃，胃食道逆流吃胃藥，PPI，才吃兩天就噁心，便秘、拉肚子，怎麼辦？是胃食道逆流沒有好？還是胃藥的副作用？

上個星期我參加桌球比賽，過程中胃食道逆流大爆發，如大海嘯的胃酸，舖天蓋地把我淹沒，吃什麼藥都沒有效，但是不吃不行，所以我吃下很多胃藥，格友請放心，我說很多，份量還在醫生所許可的範圍內，我的胃藥也都是醫生給的。比賽在星期六，星期六過去，星期日沒醫生，我該怎麼辦？

胃食道逆流七年從沒有這麼嚴重，本來以為換藥好了大半，結果，突然大爆發，胃酸像火山爆發，哇，復發的難受，絕對比化療還可怕。

我的胃食道逆流差不多快好了！這真是天賜恩典，天賜奇蹟，原本我以為我的胃逆永遠不會好，每天都在痛苦中掙扎，而且每天每時不斷惡化，心情非常低落，常常悲觀到無以復加。但是就一個星期，我把每天必吃的【愛我津】改掉，就一個星期，一個星期必需說兩次，因為太輕鬆，我嚴重到要死要活的胃逆大大改善，真的是奇妙到難以置信！

以前我做在國泰醫院做過兩次骨骼掃瞄，現在換到台大癌醫，這裡病人少，空間舒適，設備新穎，當然醫術也是一流的。

地下一樓，這裡就是骨掃的地方，醫院約我早上9：00到，先注射同位素藥物，Tc-99m methylene diphosphonate (Tc-99m MDP) ，下午1：25回來，經過三個半小時Tc-99m流遍全身，我做的是單光子全身斷層骨骼掃瞄，藥劑在骨骼上作用，有問題的地方，掃瞄時會表現出來。

108年治療完畢後，我做過兩次骨掃，以前都是下背痛，就是脊椎尾端兩側，那時後要不要告訴醫生也是猶豫許久，林哲斌醫生對我愛護有加，當我告訴他骨頭痛，就馬上幫我骨掃。

幸好結局都是好的，那時候骨掃過關，我高興得不得了，狠狠抱住個管師家甄，還跳了幾下，個管師沒見過這麼快樂的病人，她被我感染，我們倆都大笑出聲。

大家常說【頭昏眼花】，撞到會頭昏眼花，圖像混亂看到會頭昏眼花、太忙，團團轉也會頭昏眼花，但是有沒有聽說過【吃飽飯】會頭昏眼花？真的，我頭昏眼花應該超過三年，起先不知道為什麼，只是會昏累，像濃霧籠罩，頭腦和頭殻昏沉呆滯，雙腳雙手發軟沒力氣，整個人暈暈沉沉，那是一種很難形容的感覺，就像無法從惡夢中醒來，很不舒服。

幾年前我只是在寒冬的夜晚，窩在被子裏面，身體暖呼呼但是腳冷冷，剛開始時兩隻腳互相搓搓就好了，這個情況維持很多年，曾經也有好幾年我忘了腳冷冷這件事，意思是好像好了，不冷了，後來，大約五，六年前，在我確診罹癌前，我的腳變得比較冷，那時後冷冷麻麻，從腳趾到腳踝。

一冷起來就失眠，起先我不知道失眠是因為腳冷冷，反正我就在被子裏面搓腳，最後的最後還是會睡著。

我頭皮很癢，尤其躺下來準備睡覺時更癢，竟然就失眠了。起先我想是戴帽子緣故，會不會是帽子刮頭皮過敏了？但是不戴帽子也癢，那就和戴帽子無關了。

【欣表飛鳴】是益生菌老藥，說明書上寫健胃整腸的，到底有沒有效？腸胃出現什麼症狀，就需要趕緊補充益生菌？一個月以前，我肚子很怪，不舒服，一下子便秘，一下子又拉肚子，ㄧ天好幾次，我整天都在跑廁所。