蘇菲向前行

確診免疫疾病通常像被五雷轟頂一樣的震撼，紅斑狼瘡，類風濕關節炎，乾燥症⋯⋯種種病痛注定一輩子纏身，27年前我被國泰醫院高德亨醫生宣佈【結締組織疾病】MCTD，真不知道這是什麼病，聽說是「重大傷病」先大哭一場，高醫生給我【奎寧】，從一開始到現在總共27年了。

【奎寧】到底是什麼藥？據說來自一種植物的皮，可以治療虐疾，到非洲要先吃奎寧，後來新冠肺炎，川普說奎寧有效，這是錯誤的。自體免疫疾病是免疫系統攻擊自己，造成全身性疾病，病起來全身無一倖免，免疫抑制很重要，奎寧可以壓制自我攻擊。

剛發病時我以雷諾氏現象表現，血管神經受損，ㄧ冷，血管瞬間收縮，血流不過，手指會變白然後變暗紅，起先我不知道為什麼手指會這樣，接著一場「免疫風暴」襲擊，我才知道大事不妙了。連續幾天發高燒，流汗，虛弱，拉肚子，接著心臟被攻擊。我記得天氣很熱，我去買麥當勞，手上拿著紙袋裝的食物回家，突然間感覺很難受，便靠在路邊樹下休息，情形應該就像心肌梗塞那個樣子，手捂著胸口，閉著眼睛，痛苦承受ㄧ波波心臟攻擊⋯⋯飲料水滴一直滴下來，紙袋逐漸破損，我沒辦法解救，後來紙袋破了，飲料摔在地上，杯破水流，漢堡掉滿地⋯依照蘇菲節省個性，不可能讓好吃的食物掉在地上，但是種種，我都沒辦法解救。

高醫生收我住院，給我奎寧，藥量每天一顆，還有止瀉藥，普拿疼之類，就這樣，我安然度過風暴，同時又被宣佈「乾燥症」這又是另一個重大傷病。一開始，我奎寧吃得很認真，從沒有一顆少吃，記得有一次忘了吃藥出門，還拜託傑西送藥。夏天曬太陽很累，有吃奎寧漸漸就不累，後來我打高爾夫，大太陽底下打得非常快樂，紅斑狼瘡並沒有阻止我靠近陽光，眼乾口乾就點人工淚液和喝水，與病共存，十年眨眼而過。

「只有正作用，沒有負作用。」

「很多人會羨慕妳。」高醫生說。

奎寧負作用很多，有人心臟不舒服，有人腸胃不適，眼睛黃斑部病變，大部份是皮膚變黑，高醫生不覺得變黑重要，但是我很難受，我皮膚黑皺巴巴，變成醜醜的，我自覺以前是漂亮的啊！病情穩定後，我開始不想吃奎寧了，常常偷偷減藥（對不起醫生和健保局），高醫生飛機失事後，我減到很久沒有吃。

我ㄧ直以為停止奎寧，皮膚會白回來，但是沒有，反而持續黑下去。再經過十年，我罹患乳癌，良性纖維腫瘤演變出來的，另一個痛苦的開始，有時候我會想：會不會是停奎寧的結果？我要後悔嗎？然而，木已成舟，一切不可挽回。

現在我在台大醫院許炳寧醫生門診，乖乖吃奎寧，仍舊是每天一顆，大約20年後，奎寧負作用出來了，先說，罹病以來從沒有吃過類固醇（可能是一開始奎寧控制住病情），現在我腸胃不舒服，胃食道逆流，脹氣⋯這對生活有困擾，但是我還是活得好好的，我打高爾夫球，桌球，旅行，美食，日子充實美滿。

我要大大感謝醫生和台灣的醫療體系，27年前罹病時，我姐姐朋友的女兒也同時確診，姐姐朋友開鐵工場，家境富裕，但是女兒在免疫風暴中喪生，而我貧無以為生卻度過難關，【奎寧】是重大功臣。

奉勸格友，奎寧『有藥當吃則需吃，莫待無藥空怨嘆』！

奎寧副作用2，眼睛黃斑部病變

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