蘇菲向前行

有一天我突然全身不舒服，說不出到底是怎麼一回事，就是不自在，不舒服，好像快心肌梗塞，到底怎麼了，後來我又發現身體到處癢癢痛痛的，手腕虎口窩的地方尤其癢，然後我眼睜睜看著皮膚上出現兩條結痂，白白的。

癢癢痛痛，但是看起來好像無害。  

  接著我再觀察一下，更高處，手腕地方也有一條。

我是全身癢，所以我發現小腿也有，花花，不規則花樣。

 哇，越來越越多，像一朵花，到處開花，我明白了，我的皮膚纖維化了，也就是硬掉了，最早以前我剛確診紅斑性狼瘡，醫生說當時我還沒有發展到紅斑性狼瘡，我的病叫做【MCTD】，中文叫做【多發性結締組織疾病】，沒聽過，搞不懂，比較可怕的是，以後會發展成【硬皮病】，也就是說皮膚纖維化，硬掉。

硬掉會怎麼樣？如果大範圍硬掉就行動不便，疲倦，走不動，如果內臟硬掉，就功能受損，他說最先硬掉的是喉嚨，開始時吞嚥困難，後來吞不下，（好像很多老人都這樣），再後來呢？說不會呼吸了！ 

哎呦，不會呼吸，那不就死了？阿彌佛陀，救苦救難！

  大半夜，我難過死了，結果有的地方長了小疹子。

越長越多，小小一顆，但是很癢，擦藥膏也沒辦法止癢，好難受。 

我想起來，之前我換藥，從愛我津換成舒樂津（長唾液和淚液藥），也過敏長疹子。但是我硬撐過去，好像有好一些，現在又發作嗎？

可能是，也可能不是，就是自體免疫攻擊我自己，我知道狀況不好時候，自體免疫就發作到處發炎，後來我常常東長一下西長一下，纖維化情況越來越嚴重。我去看醫生，對於皮膚的白白，他沒有說什麼，小疹子就開「抗組織胺」給我。有癢就吃，沒癢就不用吃。

久病成庸醫，我知道醫生開給我的藥『奎寧』，是免疫抑制劑，所以每天乖乖吃奎寧，身體毛病特多，我打算就這樣破銅爛鐵撐下去，加油！