癌症+乾燥症候群23年,

苦不堪言,愛我津有效。

 

說到口乾,我真的是專家,因為我有紅斑性狼瘡併發乾燥症候群,已經確診23年,真的是乾到地老天荒了。

罹癌接受化療後,口乾,黏膜受損情況更加嚴重,醫生開【愛我津】給我,這藥很有效,每天一顆,大約半小時藥,很快就緩解口乾。

 

☆有病友一天吃三顆還不能緩解乾燥,我很怕藥吃多會無效,所以能不吃,就盡量少吃,靠運動來刺激交感神經。


睡眠中口乾更嚴重

翻身,上廁所,喝水,點淚液

睡覺時交感神經休眠,比白天更容易口乾,也更加難受。我的床頭永遠放兩杯水,怕一杯不夠,睡眠中我一直喝水,半夢半醒喝水還算睡覺,如果起身倒水那就完全醒了。

 

有一天我計次,竟然上了五次廁所。睡覺是一場大作戰,睏倦的黑夜,一直掀開溫暖被窩摸黑上廁所,一直洗手沖馬桶,一直喝水點淚液。

 

天亮醒來時,我的舌頭差不多乾成一塊乾木柴,塞在可憐潰爛的嘴巴裡,每天口腔痛,一直痛到喉頭深處,會乾咳,還會胸口鬱悶,頭悶痛,虛弱到不想講話,連喝水也只能小口小口喝,避免噎到。

 

☆口太乾了,常常夢見喝水,睡夢中不自覺一直吞噬,就是喝不到水。

 

化療口腔黏膜受損

味蕾死亡,刺激,疼痛

食不下嚥

 

化療重創口腔黏膜,我感覺口腔毛毛的,這是黏膜乾到剝落,味蕾也大量死亡,我的舌頭是光亮的,顏色黝黑暗沉,吃變成痛苦,不管什麼東西,放進口腔都會痛,不管什麼味道都刺激,常讓我像被閃電擊中痛到腦門。

 

☆每一個人都會有最後一里路,看誰先敵不過歲月,最不堪是還沒到終點站,親愛的枕邊人已經勞燕分飛……


 

當然,我沒辦法唱歌,我嗓子啞了,KTV什麼的,都與我無緣,我也沒有辦法吵架,有時候傑西和我辯論,不是說不過他,是沒那個喉嚨,沒那個力氣,如果我放大聲量多說兩句,會痛一整天。

有癌友因為乾燥,導致枕邊人睡不好而離異,人生很複雜,這情況不曉得要怎麼說,只能說在苦難中遭受雙重打擊,會比悲傷還要更悲傷。


吃不下,不能吃,我不知道我的人生還剩下什麼?

上天給我考驗,要我好好活,好好吃!

我有因應之道,請看癌症化療口乾4,5,緩解篇。




 

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