乾燥症候群+紅斑狼瘡,末梢血管神經受損,超級怕冷,動不動手指瞬間變白,

麻痛已經23年了,我還在,一切安好。

 

23年前的有一天,我突然發現我的十隻手指變白,那種白是很驚人的白,不是純白,帶一點黃,所以手指看起來像塑膠水管,過一會兒,手指由白轉黑,成為暗紫紅色,這個轉變也很可怕,手指麻痛不能控制,不像是我的手。

 

情況很像手指突然被門夾到,有一次我手還扶在車門邊,傑西竟然碰一聲關上車門,我手指被夾到,痛到大叫,沒有血液通過,手指立馬發白然後變黑紅。同樣情形,雷諾式現象手指頭會痛痛痛,結下來的痛法,就像天寒地凍中,凍僵那種痛法。

 

☆經過23年,我的雷諾式好很多,但是我怕冷,逛超市不敢走在開放冷凍櫃旁邊。

 

☆發黑,紅腫是常態,不太想戴什麼金光寶貴的戒指,傑西媽留給我翠玉手環,也不想戴。



 

☆曾有知名盲眼摸骨師算命,摸我雙手福態,說我有觀音之手,此生必定富貴,二十年前收費三千元,好貴。他不知道我乾燥症候群+紅斑性狼瘡,雙手浮腫雙眼疲憊,但我感謝他金言玉語。


 

☆剛洗澡,氣血暢通,手指會有最好狀況。指甲垂直線條是乾燥症,橫條紋是紫杉醇化療年輪,打一次一條年輪,垂直加橫紋我的生存奮鬥標記。


 

很幸運的,我有一位A朋友知道這種情況,她告訴我這叫作【雷諾式現象】,她的B朋友有雷諾式現象,B從年輕就很怕冷,不知道自己生什麼病,只是一直看皮膚科,手指常受傷,常喝紅糖薑汁,紅棗或其他補血補氣的食物,大約十年才知道自己罹患紅斑性狼瘡,但是拖太久,病根已深,她的狀況很不好。

 

所幸,我知道我是什麼病,我也知道要看「風濕免疫科」,這很重要,看對科,對症下藥,我才會有希望。

 

現在23年過去了,這23年發生什麼事?我的病得到控制了嗎?請看雷諾氏現象2。


 

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